27 Apr 2019 21:14
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<p>Com os pais por perto, Jonatas Opnkoski abre os olhos e tenta pronunciar-se as primeiras frases. Vítima de uma doença genética, estas são as ações que ele consegue fazer. O garoto de um ano não consegue engatinhar e nem sequer mesmo respira por conta própria. Jonatas é portador da AME (atrofia muscular espinal), doença rara que circunstância degeneração de neurônios pela medula espinal, o que leva à redução da força muscular e à paralisia progressiva, afetando principalmente os músculos respiratórios.</p>
<p>Desse jeito, mesmo em residência ele permanece ligado ao aparelho respiratório -foram sete meses no hospital, antes de receber alta no encerramento de julho. Biogen conseguiu a aprovação pela FDA (órgão regulador dos medicamentos nos Estados unidos) do remédio Spinraza. No fim de agosto, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) bem como aprovou o registro do remédio. A companhia diz que o medicamento permite aos pacientes fazerem novas ações descomplicado sozinhos, como se sentar, erguer e até andar.</p>
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<p>O gasto, porém, é alto. 375 1000. A corporação diz que o valor é resistente com o gasto de terapias pra doenças raras e não há uma definição de valor para o Brasil. Por causa do amplo valor valor, os pais de Jonatas, Renato, 20, e Aline Openkoski, 21, escolheram começar uma campanha, ainda vigente, para arrecadar recursos. Eles abriram três contas para ganhar doações e criaram uma página no Facebook, que conseguiu 170 mil seguidores.</p>
<p>3,6 milhões, o suficiente para um ano de tratamento. A família pretende preservar a pesquisa por recursos, pelo motivo de Jonatas vai ter necessidade de tomar o remédio por toda a existência. Mesmo com o registro no Brasil, o Spinraza ainda não está disponível no SUS. A Anvisa reitera que a doença AME não possuía opções terapêuticas no Brasil e que a observação do método pra registro ganhou prioridade. A farmacêutica Biogen, pra comercializar a droga, necessita neste momento enviar uma solicitação de explicação de preço pra Câmara de Regulação do Mercado de Remédios do Ministério da Saúde -o que, de acordo com a pasta, ainda não ocorreu. Desempenhado o pedido, o ministério tem até noventa dias para se posicionar.</p>
<p>A Biogen reconhece ainda não ter suspeita de valores e de prazo para envio da solicitação de explicação de valor. Renato admite que não tentará adquirir o medicamento por vias judiciais. A ideia dos pais de Jonatas é importar o Spinraza. Pra isso, é preciso adquirir a autorização da Anvisa.</p>
<p>Mesmo com essa licença em mãos, a família ainda não pensa em importar o medicamento. Há pouco tempo, Jonatas teve uma parada respiratória e precisou ser outra vez internado e sedado. Os médicos, de acordo com Renato, encontraram coágulos no bebê, o que impossibilitaria o uso do remédio. As Seis Lojas Virtuais Que Vendem (muito) Assim como Pelo Instagram mais comuns são aquelas ligadas a uma proteína apelidada de SMN. O mais crítico e poderá afetar guris desde o útero da mãe. O superior traço de vida advém do comprometimento dos músculos respiratórios. Os sintomas, menos intensos, afetam garotas dos seis aos dezoito meses. Elas conseguem atingir sentar e até já permanecer em pé e percorrer.</p>
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<p>A mineração de fatos (em inglês, data mining - DM) é um conjunto que transforma definidos fatos em conhecimentos relativos ao conjunto sistêmico que eles representam. Esses conhecimentos podem ser de natureza retrospectiva (assunto histórico), prospectiva (projeções pro futuro) ou abrangentes (para entender o que está acontecendo) e auxiliam corporações, instituições e o poder público na tomada de decisões.</p>
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